„Kitokio“ vaiko šeima – didelė privilegija, o ne likimo smūgis
Šeima, auginantį neįgalų vaiką patiria gausybę išgyvenimų, kurių niekada nepatirs šeima turinti sveikus vaikus. Ar galima šypsotis būti laimingam, kai mylimas vaikas ne toks, kaip kiti?
Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ duomenimis Lietuvoje yra apie 30 000 neįgalių vaikų. Daugumai jų net pilnametystės amžiaus sulaukusių reikia didžiulės tėvų pagalbos atliekant daugybę kasdienių veiksmų.
Nors ir kaip stipriai Lietuva žengia į priekį, stebindama pasiekimais, gerais, garsiais darbais, tačiau šalyje dar nėra itin toleruojamas požiūris ir supratingumas į pasirodantį neįgalų vaiką viešumoje. Nuskriausti gyvenimo vaikai – tie patys žmonės, norintys būti visuomenės dalis: jie nori turėti tokias pačias galimybes, kaip ir visi.
Daug kur Europoje bei kitose užsienio valstybėse, kaip ir Amerikoje, galima išvysti kur kas gausiau neįgaliųjų, nesislepiančių nuo gyvenimo, nei Lietuvoje. O štai tėvynėje nei gatvėje, nei parke, nei muziejuje, nei kitose viešosiose vietose beveik neįmanoma sutikti motinų su neįgaliais vaikučiais. Kodėl? Nes Lietuvoje motinoms nejauku pasirodyti visuomenei dėl aplinkinių reakcijos. Yra nemažai tėvų, kuriems neįgalus vaikas - gėda net prieš giminę, bendradarbius ar kaimynus. Statistikos duomenimis, daugiau nei pusė šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai, išsiskiria per pirmus penkerius metus. Visgi, yra šeimų, kurios nepasiduoda, kovoja ir šypsosi!
Ne taip seniai labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė suorganizavo gražią, pavasarišką mamų-vaikų fotosesiją, kurioje nebuvo užfiksuota nė vieno nuliūdusio veiduko.
Anot Aušros Stančikienės, neįgalumas nėra liga, jo neįmanoma išgydyti. „Augindamos neįgalius vaikus dažnai mamos jaučiasi visų užmirštos, niekam nereikalingos, todėl puola į neviltį, depresiją, nemato prasmės gyventi, tačiau pasiduoti nereikia“, – viltingai kalba Aušra. Deja, kartais šypsenos dingsta kasdieninėje rutinoje.
Neįgalus vaikas paveikia visą šeimą. Visos šeimos sistemos, apimančios narius, kultūros pripažįstamus veiksnius, vertybės perkainuojamos tuomet, kai gimsta neįgalus vaikas. Kaip ir minėta, pernelyg atitolusiems vyrui ir žmonai po neįgalaus vaiko gimimo gresia iširimas. Šeimos funkcijos taip pat pakinta: kuomet atsiranda neįgalus asmuo mažėja pinigų, kai kurie šeimos nariai turi apriboti savo karjerą. Šeima patiria ir kitas problemas: tėvai kartu išgyvena vaiko negalią, motina jaučia kaltę, savigraužą, depresiją. Abu tėvai mažiau dėmesio skiria kitiems sveikiems vaikams, o pastarieji jaučia gėdos, kaltės, baimės, nenoro patekti į globojimo vergiją jausmus.
Pokyčiai šeimoje, atsiradus neįgaliam vaikui, yra akivaizdūs. Mokslinėje literatūroje yra aprašyti šeimos specifiniai sunkumai. Pirmoje vietoje, gimus neįgaliam vaikui, nepalankiai veikiamas bazinis motinos ir vaiko emocinis ryšys. Neretai tėvų, susilaukusių vaiko su negalia aplanko gedėjimo pakopos: neigimas, derėjimasis, pyktis, neviltis, liūdesys, susitaikymas. Jeigu tėvai ilgai neigia, tai užsitęsia ir gali padaryti neigiamą poveikį kitiems šeimos nariams.
Nėra lengva auginti sveiką vaiką, dar sudėtingiau rūpintis neįgaliu. Reikia tiek daug stiprybės, kantrybės, meilės, atsidavimo ir begalybės kitų savybių. Ar lieka laiko bent nusišypsoti?
Aušra Stančikienė, labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovė, suorganizavusi mamų-vaikų fotosesiją, tvirtina, kad neįgalus vaikas – tai toks pat mažas žmogus, kaip ir dauguma, kuriam reikia dėmesio, meilės, rūpesčio, šypsenų. „Tiesiog tas vaikas yra kitoks. Kiekvienai motinai jos vaikas - pats nuostabiausias. Taip turėtų būti”, - tikina Aušra, pati auginanti neįgalų sūnelį.
Pakalbinkime Aušrą.
Kaip kilo mintis suorganizuoti pavasarišką projektą Motinos dienai - fotosesiją su neįgaliais vaikais?
„Algojimo“ misija – keisti požiūrį į negalią. Visi mūsų vykdomi ir planuojami projektai yra novatoriški, griaunantys mitus ir stereotipus. Kažkada mačiau fotografiją, kurioje žinomos prancūzės manekenės pozavo su neįgaliais vaikais. Toks „gražumo“ ir „negražumo“ junginys. Pamaniau, o kuo prastesnės jaunos mamos už prancūzes manekenes? Kad neklydau – galite įsitikinti pažiūrėję mūsų fotosesijos fotografijas (šypsosi).
Kaip sekėsi įgyvendinti projektą?
Puikiai. Ne visos mamos drąsios, galinčios ištverti viešumą. Bet tos, kurios sutiko pabūti modeliais – šaunuolės!
Kur vyko fotosesija?
Bendra fotosesija vyko Panevėžyje, į kur atvažiavo mamos su vaikais net iš Marijampolės. Ir vaikai buvo ištvermingi ir susikaupę. Po fotosesijos kartu ėjome smalyžiauti į kavinę. Tai buvo dar vienas išbandymas, nes ne vieną mamą su ne vienu neįgaliu vaiku kavinėje - retai kada sutiksi.
Fotosesijoje dalyvavo tik mamos ir vaikai?
Taip. Kadangi sumanymas buvo skirtas Motinos dienai, tai tėčiai jame nedalyvavo. Bet jiems, manau, tapti modeliais būtų dar sudėtingiau nei mamoms...
Aušra, kokių dar idėjų turite ateičiai?
Vasarą laukia naujas fotografijos projektas, kur modeliais bus žymūs Lietuvos žmonės kartu su neįgaliais vaikučiais. Kai turėsime nuotraukų, pasidalinsime ir su jumis.
Kiti mūsų projektai ir veiksmai – socialiniai arba sociokultūriniai: šeimų savipagalbos grupės; šeimų vasaros stovykla; tarpžinybinės darbo grupės, nagrinėsiančios neįgalaus vaiko ir jo šeimos gerovę, įkūrimas; gamybinės įmonės, gaminsiančios ekologiškas slaugos priemones, kuriose dirbs mamos, įkūrimas ir dar daug kitų.
Jūsų žodis šeimoms, auginančioms neįgalius vaikučius.
„Kitoks“ vaikas dažniausiai pas mus ateina, kad išmoktume išgirsti, matyti, klausytis... Juk jo pasaulis daug subtilesnis nei sveikojo. Ir būt „kitokio“ vaiko šeima – didelė privilegija, o ne likimo smūgis.
Ačiū už pokalbį!
Kristina Bružaitė
Fotografas Mindaugas Kulbis
„Kitokio“ vaiko šeima – didelė privilegija, o ne likimo smūgis
(0)
6-Gegužės-2010 03:58 pm
